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前利物浦球星 Stephen Darby 成立慈善組織 Darby Rimmer MND Foundation,幫助漸凍人症同路人!

2個月前

提起「漸凍人症」,大家一定會想起數年前由美國漸凍人基金會發起的 Ice Bucket Challenge,以及患有此症的英國著名物理學家霍金。而去年跟太太結婚、本應展開新生活的前利物浦球員 Stephen Darby,亦不幸地在婚後 3 個月確診患上漸凍人症,更估計壽命剩下 3 年。這個惡耗當時令 Stephen Darby 及他的家人深受打擊,但對於生命的最後階段,他依然選擇積極地面對,希望趁著自己仍有自理能力時好好生洽,早前更與同樣患上漸凍人症的朋友 Chris Rimmer 一同成立了慈善組織 Darby Rimmer MND Foundation,致力幫助有需要人士。

漸凍人症,亦即運動神經元疾病(Motor Neuron Disease),或可稱作「盧.賈里格症」(Lou Gehrig’s Disease),屬於一種可致命的神經退化性疾病,它與癌症、愛滋病、白血病、類風濕一同被世界衛生組織列為世界五大疑難雜症。大部份漸凍人症的成因都不明,有少部份成因是由於先天性遺傳所致,也有研究認為是與自身免疫力及感染有關,而且目前沒有方法可以根治,因此 Stephen Darby 患上此症的消息實在令人痛心。根據漸凍人協會的資料,漸凍人症可分為肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS)、原發性脊髓側索硬化症(PLS)、漸進性肌肉萎縮症(PMA)及甘迺迪氏症(Kennedy Disease),它們的發病年齡及相關的退化部位都不一樣,而肌萎縮性脊髓側索硬化症是在成年人當中最常見的病症。

肌肉痙攣是肌萎縮性脊髓側索硬化症的主要症狀,它由中樞神經系統內控制骨骼肌的運動神經元退化所引致。於疾病初期,患者會出現肌肉無力的情況,以致容易跌倒,以及無法拿重物和久站,來到病症中期,患者會漸漸無法走路,四肢僵硬,而且說話開始不清楚、吞嚥困難,於日常生活中難以自理,更會出現酸痛症狀。到了後期,患者會因吞嚥困難而出現營養失衡,其體重亦因此而下降,甚至無法自主呼吸及以口語表達,這時需要靠機器的輔助來生存。漸凍人症患者的運動神經元出現退化,但他們的意識是清醒的,而患者通常於 40 至 60 歲發病。男性比女性更易患上漸凍人症,患者從病發至死亡,一般約有 3 至 5 年的時間,也有一部份人能存活多於 10 年。

根治漸凍人症的方法目前尚在研究階段,但醫生會處方相關藥物及透過適當的物理治療,改善患者肌肉僵硬、抽搐、情緒波動等情況,以及保持吞嚥、說話的能力,延緩病情,而當患者出現呼吸困難時,則會以呼吸裝置作輔助,從而改善、舒緩各種症狀。

Photos from Pinterest, Google, bradfordcityfc.co.uk, stephhoughton2 instagram, bbc.co.uk

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by Editor
Ava Chan

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